Introducción - La Morbilidad Materna Extrema – MME- es: “Aquella complicación severa que ocurre durante el embarazo, parto o los primeros 42 días postparto, que pone en riesgo la vida de la mujer y requiere de una atención inmediata con el fin de evitar la muerte”, dicho en otras palabras, son aquellos casos en que las mujeres se complican gravemente y casi pierden la vida. Estas mujeres, pese a que sobreviven, presentan lesiones que dejan consecuencias que afectan las dimensiones física, social, psicológica y económica de la vida en la mujer y su hogar. La MME, genera para la mujer, altos costos de salud y a su vez, cuando las lesiones son exacerbantemente graves que requieren de tiempo para que la mujer se recupere, puede hasta tener pérdida de productividad, problemas en su entorno familiar y conducen a agregar una condición más de vulnerabilidad. Sin embargo, no se cuenta con suficiente información cualitativa sobre el problema, que dé cuenta de las situaciones anteriormente descritas; son pocos los estudios de MME que estén centrados en el sujeto -en este caso la mujer que presenta la MME y el cuidador del servicio de salud quién atiende o hace parte de los análisis de la MME- donde se explore el problema desde las subjetividades (o apropiaciones biográficas) que permita comprender esas dimensiones familiares, sociales y/o psicológicas de la mujer que sobrevive a una MME. Por lo anterior, en esta investigación se planteó explorar la experiencia de las mujeres y los cuidadores en su mundo, a través de narrativas o historias valorativas, entendiendo que cada persona es única, en su personalidad, comportamiento, cultura, entorno social, capacidades, valores, creencias, estilo de vida y la visión que tiene del mundo que les rodea. Esto comprende que, desde una perspectiva ética, la construcción de historias cuenta el valor de la dignidad humana del sujeto, de quien se ve enfrentado a una situación, como la MME, que además de ser vital, es compleja y puede afectar no solo a la mujer que sufre la complicación, sino sus familiares y el personal de salud que la atiende.
Algunos investigadores y organizaciones en Salud de Colombia y el mundo, sugieren fortalecer el interés de estudiar los casos de MME como alternativa para aportar elementos a la mejora de la salud materna. No se trata solo de determinar números, sino identificar los puntos que convergen, los disímiles y poder así, transformar los resultados en información que soporte la toma de decisiones.
La vulnerabilidad ha sido definida de diversas formas, situación que evidencia la no universalidad del concepto y en algunos casos, la polémica que se presenta desde diferentes perspectivas al explicarla como fenómeno social. La propuesta para acercarse a la vulnerabilidad en el caso de la experiencia subjetiva de la MME para este trabajo, es desde el análisis de las capacidades humanas como condición clave del desarrollo, como lo propone Martha Nussbaum en “Crear capacidades”. Desde una perspectiva de antropología filosófica, Nussbaum en su enfoque de “capacidades humanas”, nos ofrece abordar una teoría en cuanto a las dimensiones que son consideradas de suma importancia para el ser humano, que de ser desarrolladas mejoraran la calidad de vida o en caso de ser carentes la vida humana resultará no buena. Esto trae consigo implicaciones de orden político, moral y social, donde se hace una exigencia moral en la garantía de oportunidades que desarrollen las capacidades y más allá hace un reclamo a la garantía de justicia y derechos humanos de los individuos y comunidades, en especial, ante la evidencia de fallas u omisiones de capacidades argumentadas ante la presencia de discriminación o marginación. El enfoque de las capacidades, puede establecerse como la aproximación particular que se realiza a la evaluación de la calidad de vida y en especial, a la teorización sobre la justicia social básica. Este enfoque se basa, en la pregunta ¿qué es capaz de hacer y de ser cada persona?; se centra en la noción de libertad, entendiendo el conjunto de oportunidades que las personas tienen para hacerlas factibles. Enfatiza en que las capacidades permiten no solo medir cuantitativamente sino cualitativamente en cuanto a la comprensión y producción de la naturaleza específica de cada una de ellas. El papel que juega el Estado en este enfoque es imperioso, pues le asigna la tarea concreta de mejorar la calidad de vida para todas las personas, bajo el concepto de capacidades.
Esta investigación, tuvo el interés por acercarse a la experiencia de sobrevivir a una MME, buscando trascender lo que hasta ahora se ha evidenciado a través de los registros clínicos, esto como una posibilidad estudiar al sujeto en su mundo y poder acércanos a interpretar los fenómenos complejos de la sociedad.
El paradigma de Investigación guio el proceso, se apoya en la creciente reivindicación y aceptación de los paradigmas interpretativos como un modo alternativo de acercamiento y de conocimiento de la realidad y como la posibilidad de superación del método como criterio de validez, la separación del sujeto del objeto y la generalización a través de leyes.
Se realizó una investigación narrativa de tipo autobiográfica , buscando reconstruir la experiencia de mujeres sobrevivientes y cuidadores, mediante un proceso reflexivo, en la cual los narradores le dieron significado a lo sucedido o vivido, a través de la construcción de relatos. Para el desarrollo de esto, se tuvieron en cuenta las consideraciones éticas establecidas para la investigación.
Se define como relato de la vida de una persona, aquella narración que es compuesta por la persona misma, bien sea solicitada o no. Los relatos, dan cuenta de aspectos tan esenciales sobre la vida personal, en el mundo social, dan cuenta de lo sucedido, de las causas, las consecuencias que ha tenido una acción, y un elemento que la hace particular y especial, es que siempre están contextualmente situados en relación con otros; no desde un yo solitario o imparcial, puesto que las historias son el resultado de una trama compleja de significados entretejidos con las vidas de los otros (antecesores, contemporáneos y sucesores).
Resultados
La historia de sobrevivir a una MME, contada por mujeres y cuidadores está configurada por las autobiografías de 6 protagonistas. Los resultados más relevantes de la historia tejida de sobrevivir a una MME en Urabá, dan sentido a la resignificación del cuidado humano y al reconocimiento de capacidades humanas. Los relatos en su conjunto permiten plantear tres grandes puntos que evidencian lo que significó para las mujeres sobrevivientes el sobrevivir a una MME y para los cuidadores estar en el proceso de la vigilancia de la MME o atender un caso:
1. Las mujeres que sobreviven a una MME y cuidadores, consideran que el cuidado es determinante en la MME.
2. Las mujeres que sobreviven a una MME, potencian y despliegan capacidades humanas
3. Los mundos familiar, social, cultural e histórico en que viven las mujeres que sobreviven a una MME limitan las posibilidades que tienen para ser, actuar y decidir
Conclusiones
La lectura de esta experiencia, desde el enfoque de las capacidades de Nussbaum -como parte de una teoría justicia social-, posibilita valorar la calidad de vida de las sobrevivientes, así como, las limitaciones para desplegarlas, por la dificultad de controlar condiciones adversas en su propio entorno.
La reconstrucción de la experiencia de la MME a través de relatos de las mujeres, capta la riqueza de asuntos humanos (motivaciones, sentimientos, deseos o propósitos); sitúa la calidad humana del cuidado, como elemento trazador en la recuperación de la complicación; y posibilitador del despliegue y potenciación posterior de sus capacidades humanas.
La MME que has sido vista como un evento de vulnerabilidad, al ser narrada como experiencia por sobrevivientes y cuidadores, se re-significa la recuperación de la complicación, al ser atravesada por cada una de las experiencias que se configuran en el pasado.
Limitaciones de infraestructura física y de recurso humano en salud en Urabá, dificultan la atención adecuada de la MME. Desde su experiencia, algunas mujeres piensan que, en un próximo embarazo, en caso de tener posibilidades económicas, se trasladarían a una ciudad fuera de la zona en busca de mejores servicios.
Este estudio develo situaciones de ausencia de capacidades, desigualdad y desconocimiento de derechos, lo que plantea una línea de estudio de las historias de vida de MME con una mirada de orientación política y de justicia social.
